재활치료를 받는 효원이(가명)
아이의 작은 미소를 지키기 위해, 치료를 멈출 수는 없습니다.
13살 효원이(가명)는 희귀병인 레녹스-가스토증후군을 앓고 있는 중증 뇌병변 장애 아동입니다. 생후 100일 무렵부터 잦은 잔병치레가 시작되었고, 하루 20시간 이상 지속되는 경련과 심각한 무호흡 증상으로 중환자실을 오가는 나날을 보냈습니다. 단 하루도 편안한 날 없이 힘겨운 싸움을 이어가고 있는 효원이는 일상적인 움직임이 거의 불가능하며, 마비와 관절구축으로 인해 양팔과 손가락을 전혀 사용할 수 없습니다. 특히, 관절 구축은 가만히 있어도 통증을 유발합니다.
그럼에도 불구하고, 부모님은 포기하지 않았습니다. 기초생활수급자로 어려운 형편 속에서도 아이가 느끼는 통증을 조금이라도 줄이기 위해 매일같이 재활치료를 이어가고 있습니다. 처음에는 근력이 거의 없는 저긴장성 상태였던 효원이가 지속적인 재활치료 덕분에 조금씩 근긴장도가 올라가고, 관절이 안정되어 가는 변화를 보이고 있습니다. 이는 부모님에게 커다란 희망이 되었습니다.
하지만 현실은 여전히 녹록지 않습니다. 하루가 다르게 쌓여가는 치료비 부담에도 부모님은 단 한순간도 망설이지 않습니다. 오직 효원이가 한 번이라도 더 편안한 미소를 지을 수 있기를 바라며, 끝까지 최선을 다하고 있습니다.
효원이의 몸은 마비와 구축으로 변형되어 고통스럽습니다.
기적과도 같은 걸음은 치료를 포기할 수 없게 합니다.
아빠의 손을 꼭 쥐고, 한 걸음 한 걸음 힘겹게 내딛는 3살 채영이(가명)의 모습은 기적 그 자체입니다. 하지만 이 기적이 있기까지, 채영이와 가족들이 감당해야 했던 시간들은 너무나도 힘겨웠습니다. 선천성 횡격막 탈장을 가지고 태어난 채영이는 출생 직후 심장과 폐가 큰 압박을 받아 중환자실에서 인공호흡기와 에크모*에 의지해야 했습니다. 이후 장기 환원 수술을 받은 채영이는 그 과정에서 발생한 뇌출혈∙뇌경색으로 우뇌의 70% 이상이 손상되었고, 결국 좌측 편마비, 중증 뇌병변 장애 판정을 받게 되었습니다.
수많은 치료 끝에, 한 손을 잡아주면 아주 느리게 걸을 수 있게 된 채영이. 만약 재활치료를 받지 않았다면 절대로 볼 수 없었을 모습입니다. 한 걸음, 한 걸음이 기적이기에, 부모님은 오늘도 채영이를 위해 모든 것을 내어놓고 있습니다.
생활은 점점 더 어려워지고, 때로는 끼니조차 챙기지 못하는 날들이 이어지지만, 채영이의 치료만큼은 포기할 수 없습니다. 단 한 번이라도 치료를 쉬게 된다면, 지금까지 쌓아온 작은 희망마저 무너질지 모른다는 두려움 때문입니다. 그러나 치료비는 해가 갈수록 올라 감당하기가 어려워지기만 합니다.
(*에크모 : 체외로 혈액을 펌핑하고 산소를 공급하는 것으로, 인공 폐 또는 심장 역할을 하는 기계)
꾸준한 재활치료는 아이와 가족에게 희망을 보여주었습니다.
힘겹게 살아난 아이들의 내일이 되어 주세요!
오픈월드는 힘겨운 생사의 싸움을 이겨내고 살아가는 뇌병변 아이들이 재활치료를 통해 신체적, 인지적, 정서적 어려움을 극복하고, 더 밝고 희망적인 삶을 살 수 있도록 돕고 있습니다. 저소득 뇌병변 아동 가정이 경제적인 어려움으로 인해 치료를 중단해야 하는 현실 속에서, 아이들의 소중한 걸음이 멈추지 않도록 여러분의 따뜻한 손길이 절실합니다.
여러분의 관심과 응원이 모이면, 경제적 어려움으로 꾸준한 재활치료가 어려웠던 아이들도 더 나은 내일을 꿈꿀 수 있습니다. 작은 정성이 모여 아이들에게 다시 한번 기적을 선물할 수 있도록 함께 해주세요. 여러분의 나눔이 아이들의 희망이 됩니다.
